Y es que, aunque este trastorno neurológico no tiene cura, cuando se diagnostica y se trata de forma precoz por profesionales en atención infantil temprana tiene un mejor pronóstico que cuando se detecta de forma tardía. Por ello, ha destacado la importancia de que los padres estén atentos y detecten las señales para acudir cuanto antes a un centro especializado.

«Entre los 9 y los 16 meses, los bebés utilizan su dedo índice para señalar con el objetivo de indicar que aquello que le causa sorpresa o le llama la atención, como señalar a un perro durante un paseo en la calle; o para solicitar algo que desean, cuando señalan el agua porque tienen sed y necesitan que se les dé de beber. Los niños con autismo no desarrollan el señalado o lo hacen muy tardíamente, por lo que las personas que están en contacto con el niño deben tomarlo como un indicador de alarma de un trastorno en el desarrollo«, ha explicado la experta.

Asimismo, prosigue, los niños que no responden orientándose hacia la persona ni verbalmente cuando se les llama por su nombre pero que, sin embargo, al escuchar la sintonía de los dibujos animados que le gustan sí reaccionan, prestan atención, podrían presentar la sordera paradójica, es decir, no tienen ningún problema auditivo pero sí que puede ser una señal de este trastorno.

Del mismo modo, notar un parón en el desarrollo del niño en torno a los 15-18 meses debe también alertar a la familia. «Cuando el niño, al alcanzar el primer año, dice palabras como ‘mamá’, ‘papá’, o ya sonríe, o fija la mirada en objetivos concretos, etc., y de repente en ese tramo de edad deja de hacerlo, puede ser sintomático del autismo. Esa desconexión con el mundo que le rodea no debe ser interpretada por los adultos del entorno como falta de interés del niño, sino como un signo de alerta a consultar con los especialistas en atención temprana«, ha explicado.

Ahora bien, la psicóloga ha comentado que ninguno de estos signos por sí mismos, presentados en solitario, son indicadores de la presencia del trastorno, pero sí deben alertar a las familias de que algo podría estar pasando en el desarrollo de sus hijos o hijas y acudir a su pediatra de atención primaria para la derivación del menor al servicio especializado, en caso necesario.

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Ana de Alba es  licenciada en Ciencias del Deporte y prepara los programas de actividades personalizados para 76 pacientes de 3 centros de la fundación que han inaugurado, el programa de ejercicios son 4 horas, 3 días a la semana. Y es una manera de aprovechar el tiempo y de crear hábitos saludables.

Pero no se trata solo de entretener. En el estudio previo se vio que las capacidades cardiovasculares mejoraban, y en la práctica ese avance se registra en más del 70% de los pacientes, dice De Alba. También se ve que se reduce la depresión y la ansiedad, añade Mayte Marín, una de las psicólogas del equipo. “Por ejemplo, el porcentaje de personas sin depresión pasó del 49% al 52% en menos de un año”, explica.

En el centro Los Lauros se encuentra en Majadahonda, José Félix Herrer de 59 años es uno de los pioneros. Después de conectarse a la máquina de diálisis, una vez que las variables que esta mide se estabilizan, inicia su ejercicio en un juego de pedales estáticos (pedalín) que se mueven sentado en el sillón.

La médico Ana Botella explica que los ejercicios son, principalmente, del tren inferior, para coger fuerza y ayudar en el equilibrio. Hacerlo de los brazos sería complicado, porque es donde muchos tienen la fístula que se conecta a la máquina y no lo pueden mover, lo que crearía asimetrías, explica la experta en deportes.

José Félix Herrer, que lleva 8 años en diálisis esperando un trasplante, apunta a que él tiene problemas con las piernas. Le cuesta camina y a los 10 minutos tiene que parar, pero está mejorando poco a poco. Es un claro ejemplo del beneficio físico del programa. Tanto, que ahora le da al pedalín también en su casa.

Otra veterana del grupo es Emilia Izquierdo, de 92 años de edad, que repite los ejercicios de articulaciones (cuello, respiraciones, piernas) en la residencia donde vive. Doña Emilia lleva 10 años en diálisis, y a ella le han adaptado el programa para que lo pueda hacer tumbada, ya que tiene artrosis y ciática y le duele mucho una de sus rodillas. Eso no impide que haga ejercicios con pelotas y bandas elásticas de piernas y tobillo, que son muy importantes para ayudarle con el equilibrio.

Cristina Suárez, de 30 años, nos cuenta que lleva tres años pero todavía no la acepta. No acepta tener que venir aquí, esperar a un trasplante, el riesgo de que haya rechazo, volver a diálisis. Para ella, el ejercicio es también una manera de matar el rato. Ella ya hacía ejercicio antes, y la rutina no le cuesta.

El programa solo lleva 1 año en marcha. En España se calcula que hay unas 200 mil personas con enfermedades renales graves, unos 25 mil trasplantados y 24 mil en diálisis, según datos de las asociaciones de pacientes. La médico Botella explica que el programa no es para todos. Tienen que ser personas que lleven bien la diálisis y que no tengan problemas de tensión. Aparte de la movilidad y la depresión, también han observado mejoras en la ansiedad y en los problemas de sueño. Para fomentarlo, la organización celebra este jueves, Día Mundial del Riñón, un acto frente al estadio Bernabeu con el apoyo de la Fundación Real Madrid.

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A esta conclusión se llegó después de analizar los datos de unas 190.000 personas incluidas en el Biobanco UK. Fue una de las mayores muestras de pacientes que se han analizado en un estudio de estas características. Si nuestros padres viven más de 70 años, nuestras probabilidades de vivir 10 años más aumentan un 17%.

Es la primera vez que se demuestra que conocer la edad a la que mueren los progenitores puede ayudar a predecir el riesgo de enfermedad cardíaca y otros aspectos de la salud del corazón y del sistema circulatorio. Y se ha podido demostrar después de estudiar a 186.000 individuos con edades comprendidas entre los 55 y los 73 años a los que siguieron durante ocho años.

Los hijos cuyos padres habían vivido más tiempo tenían menos incidencia de enfermedades circulatorias, entre las que se incluían insuficiencia cardíaca, ictus, hipertensión, niveles altos de colesterol y fibrilación auricular. Por ejemplo, el riesgo de morir por una enfermedad cardíaca es un 20% menor por cada década de más que han vivido los padres una vez cumplidos los 70 años. A este menor riesgo hay que sumar el de cáncer, un 7% menos.

Pero no todo es la edad de los progenitores. También ayuda llevar una vida sana, no fumar, no beber alcohol en exceso, hacer deporte de manera regular y mantener el peso ayuda a vivir más.

Estos resultados serán de gran utilidad para identificar a los pacientes que tienen más riesgo de morir antes e iniciar pautas preventivas en ese grupo. Ayudando a conocer las variaciones genéticas que explican la mejor salud de las personas cuyos padres han vivido más. Localizando factores genéticos asociados a la presión sanguínea, a los niveles de colesterol y a fumar, que se pueden evitar y tratar.

Ahora falta por conocer cómo afecta directamente la edad de los padres a la salud futura de los hijos. Y eso es lo que estudia la Gerociencia, un campo de la medicina que analiza la relación entre la biología de la edad y las enfermedades asociadas a la edad, ya que ésta es el principal factor de riesgo de enfermedades crónicas, como la enfermedad cardíaca, el Alzheimer y el cáncer. Cuanto más se sepa de la longevidad, más se podrá hacer para mejorar la calidad de vida de los que viven más.

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Entre febrero de 2012 y enero de 2013, 61 pacientes con asma persistente a diferentes niveles fueron sometidos a un estudio preliminar en el Hospital de Glenfield (Leicester). Un grupo de 30 personas recibió 225 miligramos del medicamento vía oral dos veces al día durante doce semanas, mientras que al resto de participantes se les suministró un placebo. Tras el tratamiento, los resultados dejaron entrever que el porcentaje de presencia de eosinófilos -una medida relacionada con la inflamación de las vías respiratorias- en los pacientes que recibieron el medicamento cambió del 5,4% al 1,1%. En el caso de los participantes tratados con placebo, sólo se redujo del 4,6 % al 3,9 %.

Los investigadores concluyeron que el Fevipiprant presenta «un perfil de seguridad favorable, sin muertes ni efectos adversos graves» durante las pruebas. Sin embargo, a medida que avanzaron las investigaciones, tres pacientes a los cuales se les estaba suministrando el Fevipiprant se retiraron por el aumento transitorio de la gravedad de la enfermedad (exacerbaciones); aunque los investigadores no lo relacionaron con la ingestión del medicamento porque cuatro participantes del grupo placebo también tuvieron que abandonar el estudio. Sus conclusiones parecen apoyar que el Fevipiprant «reduce la inflamación eosinofílica de las vías respiratorias y es tolerado por pacientes con asma moderada y severa».

Uno de los autores de la investigación, Christopher E. Brightling, ha asegurado en diversos medios británicos que «este nuevo tratamiento puede ayudar a detener ataques de asma evitables, reducir los ingresos hospitalarios y mejorar los síntomas en el día a día de los pacientes, lo que lo convierte en un avance realmente innovador de cara a futuros tratamientos». Aún así, se trata todavía de un estudio inicial, una prueba de concepto, y se necesitarán nuevos ensayos a largo plazo para ver si la píldora puede ayudar a los asmáticos en la vida cotidiana.

Así lo ha confirmado Eva Serrano Candelas, investigadora postdoctoral del grupo de Inmunobiología de la Universidad de Barcelona (UB), que ha calificado como «prometedores» los resultados del estudio. «Lo más importante es que puede mejorar significativamente la calidad de vida del paciente», ha dicho tras aclarar que el ensayo debería completarse «con un estudio a largo plazo para evaluar si hay un cambio importante en el número de exacerbaciones». Según la investigadora, la gran ventaja que podría presentar el Fevipiprant respecto a los tratamientos actuales contra el asma como los inhaladores -corticosteroides que presentan efectos secundarios y a los cuales se acaba haciendo resistente el asma crónico- es el hecho de que «esta nueva pastilla no sería para calmar los síntomas, sino para paliar las causas, lo cual es un avance muy grande«. Con otros medicamentos del mercado, la píldora podría funcionar como complemento para pacientes con mucho componente eosinofílico. En definitiva, explica Serrano, «la ventaja viene dada por su mecanismo de acción a largo plazo frente a un inhalador».

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La ingeniería de tejidos es una de las grandes promesas de la medicina regenerativa. En un futuro, tras escanear la zona u órgano dañada, un programa modelará la estructura y tejidos a imprimir y una impresora 3D que usa células en vez de tinta obrará el milagro. Ya hay empresas que comercializan tejidos celulares sacados por la impresora, como Organovo. Pero restaurar una parte del cuerpo defectuosa o dañada por un accidente exige una tecnología que aún no ha llegado pero que la ciencia está acercando paso a paso.

El último de estos avances lo ha dado el grupo de investigación en medicina regenerativa del Centro Médico Baptista Wake Forest (Winston-Salem, EE UU). Dirigidos por Anthony Atala, han creado una impresora de material vivo o bioimpresora. Su nombre o siglas es ITOP, o sistema integrado de impresión de tejidos y órganos, en inglés. El artilugio es algo aparatoso, pero no más que otras impresoras 3D de uso industrial. Pero ITOP imprime estructuras vivas en vez de cosas.

«Esta nueva impresora de tejidos y órganos es un importante avance en nuestro objetivo de crear tejido de reemplazo para los pacientes, dice en una nota el doctor Atala, que ya hace unos años consiguió crear cartílago con una impresora de inyección de tinta. Ahora han perfeccionado el sistema. «Puede fabricar tejidos a escala humana de cualquier forma y estables. Con su desarrollo, esta tecnología podría usarse para imprimir estructuras de tejidos y órganos para su implantación quirúrgica», añade.

ITOP parte de aquellos primeros trabajos. La impresora realiza un doble proceso. Por un lado, usa polímeros para recrear una matriz con la estructura básica del tejido a imprimir. Por el otro, sobre esa estructura inyecta un hidrogel enriquecido con las células de interés. Por ejemplo, precursores de las fibras musculares, mioblastos, para imprimir un músculo, o condrocitos si lo que se trata es de crear una oreja u otro tejido cartilaginoso. Los investigadores usaron también células madre procedentes de líquido amniótico humano como base para imprimir una mandíbula o una porción del cráneo.

El principal problema hasta ahora en este punto del proceso era conseguir que el biomaterial impreso no solo se mantuviera vivo, sino que sirviera de base para que las células proliferaran a lo largo de la estructura. Según los resultados de su investigación, publicada en Nature Biotechnology, tanto las células usadas para el tejido muscular, como los de huesos o las de la oreja seguían vivas seis días después de su impresión y habían iniciado procesos de proliferación celular.

Lo siguiente fue probar su viabilidad tanto estructural como funcional. Cada una de las impresiones fue implantada en diferentes modelos animales, ratas y ratones. En los cuatro casos, la supervivencia celular superó el 90% y en todos ellos, los tejidos impresos fueron capaces de proliferar, generando nuevo tejido. Una de las claves para esta regeneración parece haber sido la inclusión de microcanales dentro la estructura impresa que, como si fuera un sistema vascular propio, permitieron la circulación del oxígeno y los nutrientes.

«Nuestros resultados indican que la formulación de biotintas que hemos usado, combinado con los microcanales, ofrece el ambiente adecuado para mantener las células vivas y soportar el crecimiento celular y de los tejidos», explica Atala. Aún queda lo más difícil, repetir estos resultados con humanos. Pero el Ejército de EE UU, que es el que ha financiado esta investigación por sus grandes posibilidades con los heridos de guerra, está decidido a que la impresora de huesos sea una realidad.

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Se trata del proyecto European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD), una iniciativa que cuenta con un presupuesto de 64 millones de euros y que agrupa a 36 centros de investigación, universidades, laboratorios europeos y asociaciones de enfermos con el objetivo de disponer de la infraestructura necesaria para realizar ensayos clínicos para prevenir el inicio de la enfermedad.

Los científicos participantes en este proyecto, que comenzó en febrero de 2015 y durará cinco años, se reunirán en Barcelona los próximos días 17, 18 y 19 de mayo, según ha informado la Fundación Pasqual Maragall, que participa en esta investigación.

Según la Fundación, actualmente se están incorporando a la cohorte europea los primeros voluntarios participantes que provienen de Reino Unido y de España, algunos de los cuales participarán después en el ensayo clínico.

En el estudio impulsado por el EPAD participa el BarcelonaBeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, que, entre otras cosas, se encarga de analizar cómo comunicar el riesgo de padecer la enfermedad a personas sanas o con síntomas iniciales.

El propósito de la iniciativa EPAD es prevenir la aparición de la enfermedad en personas con indicios de estarla desarrollando (como pueden ser los valores de los biomarcadores identificados en pruebas específicas) y que no presentan síntomas o éstos son muy leves.

Para conseguirlo, está desarrollando una plataforma que utiliza la información existente de cohortes, registros de pacientes u otros estudios europeos en los que se hayan identificado potenciales participantes de riesgo, como el Estudio Alfa de la Fundación Pasqual Maragall.

La finalidad es testar fármacos que actúen contra los estadios iniciales de la enfermedad y eviten o retrasen la aparición de los síntomas.

El proyecto EPAD, en el que participan 36 centros de investigación, universidades, laboratorios europeos y asociaciones de enfermos, está configurando un registro de 24.000 personas y una cohorte con 6.000 voluntarios participantes.

Estos voluntarios realizan pruebas cognitivas, genéticas, de resonancia magnética y una punción lumbar.

De éstos, los médicos seleccionarán 1.500 que participarán en los ensayos clínicos de fármacos para prevenir la enfermedad y entre ellos a algunos de los primeros voluntarios, que provienen del Estudio Prevent de Edimburgo y del Estudio Alfa de Barcelona.

Según ha explicado el director científico del BarcelonaBeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, impulsor y colíder de EPAD, el doctor José Luis Molinuevo, «el proyecto es una oportunidad única para ofrecer a personas sanas con riesgo a desarrollar Alzheimer la posibilidad de acceder al ensayo clínico más innovador diseñado para la prevención de esta enfermedad».

Los voluntarios que se están empezando a incorporar a la cohorte europea son personas sanas que representan a todo el espectro del riesgo de desarrollar la enfermedad en el futuro.

Según Molinuevo, la comunicación de este riesgo es un aspecto muy delicado y por este motivo desde el grupo de trabajo de bioética del EPAD se ha llevado a cabo el estudio internacional «Estrategias de comunicación del riesgo a padecer la enfermedad del Alzheimer».

La Fundación Pasqual Maragall, mediante el BarcelonaBeta Brain Research Center, ha participado en la puesta en marcha de este estudio con el objetivo de establecer un conjunto de recomendaciones y buenas prácticas.

El estudio se ha realizado a partir de paneles de debate con grupos de interés del Reino Unido, España y dentro del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia de Alzheimer.

Los resultados de esta investigación, que está a punto de finalizar, permitirán saber las actitudes, implicaciones e inquietudes de los posibles afectados ante el conocimiento de padecer este riesgo, con el objetivo de decidir qué información hay que comunicar y cuáles son las condiciones más óptimas para hacerlo.

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Admítelo, lo sabes, sabes que eres un farmacéutico muy digital pero a veces te cuesta trasladar toda esta «digitalización» al mostrador de la farmacia. En mi opinión es más fácil de lo que pensamos y puede tener un impacto muy positivo para el usuario y tu farmacia.

¿Qué recomendaciones debes recomendar en el mostrador que pueden tener un impacto muy positivo en el usuario?

-Una  App que recuerda la toma de medicamentos. Fácil de recomendar en pacientes crónicos y agudos que vengan a la farmacia con su teléfono inteligente. Puedes encontrar muchas, pero intenta que tengan versión española con el vademécum adecuado. Por ejemplo.  (Por ejemplo: RecuerdaMed, Medisafe, Pastimed,…)

-Una App para pacientes con intolerancias de todo tipo: alimentarias, alergias, medicamentosas. La selección viene de la mano de Softonic.

-Una App para llevar un control de la fiebre en este caso, hemos probado el dispositivo de Oblumi Tapp, muy útiles para llevar el control de la fiebre de los más pequeños de la casa. Además, tienes la posibilidad de poder vender el wearable en la farmacia, de la mano de Salud en Casa.

-Una App para controlar los síntomas/registrar datos (última regla, dolores de cabeza,…) Por ejemplo: e-symptoms que os ayudarán a recordar datos interesantes y llevar un mejor control de «todo». Hay específicas en función de lo que quieras guardar/registrar.

-Una App para dejar de… y tener una vida más sana podéis encontrar aquí una serie de ejemplos en versión inglesa.

Y otras Apps que pueden serte útiles en la farmacia también:

-Una App para traducir al usuario que acude a la farmacia (y no entendemos) genial para farmacias de paso o muy turísticas. Idealmente el traductor traduce a la vez que el usuario habla. Podéis encontrar muchas en el mercado, nosotros hemos probado: Hablar y Traducir, iTranslate o Speak and Translate.

-Una App para convertir unidades de diferentes sistemas métricos para indicar cuantas onzas o a cuántos grados ºF está un paciente. Por ejemplo: Convertir Unidades Gratis

–Una App para pacientes extranjeros o para usuarios que van al extranjero y necesitan saber cuál es el equivalente en su país. Por ejemplo: Convert Drugs disponible en versión gratis y premium.

¿Cómo identificar al paciente digital al que recomendar la App?

1- Pacientes crónicos que usan teléfonos inteligentes (jóvenes o mayores)

2-Hijos de pacientes/Cuidadores de pacientes crónicos

3- Usuarios que acuden a recoger medicación puntual (antibiótico)

4- Usuarias que toman de manera regular anticonceptivos orales

5- Padres que vienen a buscar la medicación para sus hijos

¿Cómo hacerlo?

En el mostrador, ten un folleto preparado con una serie de Apps de tu agrado que hayas seleccionado previamente, explica para qué sirven y cómo deben usarse.

No les asustes, anímales a tomar conciencia de la importancia de cumplir su tratamiento, saldrán ganando.

Ser digital está muy bien, pero además de serlo hay que practicarlo y difundirlo de esta manera todos podemos hacer un buen uso y sacarle el máximo provecho al mundo digital.

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Ésa es la principal conclusión del trabajo realizado por investigadores del Hospital General de Massachusetts (MGH, por sus siglas en inglés), la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Yale, en Estados Unidos, y la Universidad de Ciudad del Cabo, que estima el impacto probable del programa denominado ’90-90-90′.    

«Según nuestros resultados, no hay nada exagerado en la sugerencia de que 90-90-90 podría sentar las bases de un mundo más sano, más justo y equitativo para las generaciones futuras», dice Rochelle P. Walensky, de la División de Enfermedades Infecciosas del MGH, que dirigió el estudio que se publica este martes en la edición digital de ‘Annals of Internal Medicine’. «Sí, sería muy caro, pero valdría la pena cada centavo», afirma.

Lanzado en septiembre de 2014 en el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA), el programa 90-90-90 tiene tres objetivos fundamentales: diagnosticar al 90 por ciento de las personas infectadas por el VIH en todo el mundo; vincular el 90 por ciento de los casos identificados a la terapia antirretroviral (ART); y lograr la supresión virológica entre el 90 por ciento de los beneficiarios de la ART.    El objetivo general del programa es lograr la supresión viral –la reducción de la carga viral a un nivel indetectable– aproximadamente en el 73 por ciento de las personas infectadas por el VIH en todo el mundo en 2020, una notable mejora de las estimaciones actuales del 24 por ciento. Los críticos han expresado su preocupación de que la implementación exitosa de 90-90-90 requeriría inyecciones de efectivo sin precedentes de organizaciones donantes, como el Plan presidencial de Emergencia para el Alivio del sida, el Fondo Mundial, y el Banco Mundial.

La coautora del estudio Linda-Gail Bekker, del Centro Desmond Tutu sobre el VIH y de la Universidad de Ciudad del Cabo, en Sudáfrica, destaca: «La reciente financiación de estas fuentes ha sido plana. Nuestro objetivo de este estudio era proporcionar a los donantes y países asociados estimaciones pragmáticas de qué costará y qué cambio se puede esperar mediante la inversión en 90-90-90».

El estudio utilizó datos epidemiológicos de Sudáfrica y resultados de los programas de detección y tratamiento del VIH para dar una imagen realista del impacto probable de 90-90-90 en Sudáfrica y lo comparó con el ritmo actual de detección y tratamiento del VIH durante el próximo cinco y diez años.

SE PODRÍA PONER FIN A LA EPIDEMIA DE SIDA

Mediante el uso de un modelo de simulación por ordenador desarrollado por el equipo de investigación, los investigadores hallaron que durante la próxima década, la estrategia 90-90-90 evitaría más de 2 millones de nuevas infecciones por el VIH, más de 2,4 millones de muertes y más de 1,6 millones de huérfanos, salvando un adicional de 13 millones de años de vida por paciente en comparación con la estrategia actual.

Durante el mismo periodo, el costo del programa 90-90-90 sería de 54.000 millones, un aumento del 42 por ciento en los costos de las actividades actuales que todavía sufren de problemas relacionados tanto con el vínculo a los cuidados como el mantenimiento del tratamiento. Pero tomado en su conjunto, el estudio encontró que la inversión en 90-90-90 produciría una relación coste-efectividad de 1.260 dólares por año de vida ganado, dentro de lo que se considera muy rentable para Sudáfrica y una proporción similar a la del propio tratamiento del VIH.

El doctor A. David Paltiel, profesor de Salud Pública en Yale, subraya: «Estamos convencidos, en base a los resultados de nuestro análisis, de que el desarrollo exitoso de los objetivos de 90-90-90 podría efectivamente poner fin a la epidemia de sida en todo el mundo».

La publicación del estudio coincide con una reunión de líderes mundiales, ejecutores de programas sobre el VIH, representantes gubernamentales y otros actores clave de Naciones Unidas entre el 8 y el 10 de junio para consolidar un plan para poner fin a la epidemia mundial de sida en 2030.

«La aplicación de 90-90 -90 representaría un ‘círculo virtuoso’ de atención que lleve a un diagnóstico precoz del VIH, el inicio del tratamiento más rápido, una mayor supervivencia de las personas infectadas por el VIH y un menor número de nuevos casos de transmisión del VIH», dice Walensky, profesor de Medicina en Harvard.

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